Książka ta jest wywiadem-rzeką przeprowadzonym przeze mnie z Przemysławem Sobieszczukiem w 2018 roku – osobą, która żyła z chorobą EB, czyli pęcherzowym oddzielaniem się naskórka.
W 2023 roku odszedł… Był jedną z najstarszych osób żyjących z tą chorobą w Polsce. Podczas naszych rozmów miał świadomość, jak kruche i krótkie jest życie osób, zmagających się z tą chorobą.
Jedna z czytelniczek w taki sposób napisała o tej książce, po zapoznaniu się z jej treścią: “To zwyczajna, szczera rozmowa z Przemkiem, który choruje na tajemniczą, okrutną chorobę EB. Jego życie to pole walki nie tylko z własnym ciałem pełnym ran, z bólem, ale też z bezdusznością, agresją i okrucieństwem naszej rzeczywistości. Upokarzany przez los, przez wielu ludzi, odnajduje siłę i walczy o godność, o normalne życie, o przyjaciół, miłość, sukces… I zwycięża…
Przeczytaj tę książkę. Gdy poznasz historię Przemka, zrozumiesz, jak szczęśliwym jesteś człowiekiem, ile masz powodów do radości, ile zależy od Ciebie i jak czasem bez sensu, narzekasz i marnujesz czas. Ta książka może zmienić twoje życie. Może dać Ci siły w trudnych chwilach i pewność, że nie ma rzeczy niemożliwych, a miłość zwycięża wszystko i zawsze.” – Anna Dymna (aktorka i prezeska Fundacji Mimo Wszystko).
Efektem spotkania Przemka była nie tylko ta książka, ale również projekt fotograficzny “Normalność w inności” (w zakładce “Projekty”), do którego uczestnictwa zostały zaproszone również dzieci.
Książka została wydana w 2019 roku. Można ją nabyć u Joanny Sobieszczuk.