Projekt “Normalność w inności” to seria fotografii, których celem jest pokazanie świata i codzienności osób żyjących z rzadką chorobą o nazwie epidermolysis bullosa (EB), czyli pęcherzowym oddzielaniem się naskórka. Realizowany był przeze mnie w 2019 roku. W 2024 r. ponownie jest prezentowany w różnych miejscach.
Najbliższy wernisaż odbędzie się 9 maja w Ośrodku Kultury “Andaluzja” w Piekarach Śląskich. Poniżej zaproszenie na to wydarzenie:
Informacje o samym projekcie:
Zaczęło się od poznania Przemka. Ze spotkania tego zrodził się pomysł na wspólną książkę w formie wywiadu-rzeki, a przy okazji powstał również projekt fotograficzny i wystawa, prezentowana do tej pory w wielu miejscach na mapie Śląska.
Podczas wykonywania zdjęć i spotkań z osobami, które żyją z chorobą EB, uświadomiłam sobie pewną ważną rzecz, która od tego czasu towarzyszy mi podczas realizacji kolejnych przedsięwzięć. Pomimo tego, iż osoby dotknięte tą chorobą (bądź inną niepełnosprawnością czy jakimkolwiek widocznym defektem), mogą nieco różnić się wyglądem od większości społeczeństwa, to jednak wszyscy jesteśmy tacy sami. W kategorii potrzeb tak naprawdę niewiele nas różni. Może jedynie sposób ich zaspokajania nieco lub diametralnie różnić się od większości społeczeństwa. Nie da się jednak zaprzeczyć, że każdy z nas ma potrzeby, znajdujące się na samym dole piramidy Maslowa, takie jak: jedzenie, picie czy spanie, poprzez potrzeby bezpieczeństwa, które daje np. praca czy schronienie. A kończąc na potrzebach wyższego rzędu, takich jak miłość, szacunek, poczucie przynależności, akceptacji, samorozwoju czy duchowości na różny sposób definiowanej.
Równie ważne było pokazanie, że pomimo całego cierpienia i trudu związanego z tą chorobą, jest jeszcze zwykłe, codzienne życie, z którym każdy – na swój własny, indywidualny sposób – musi się zmierzyć.
Projekt ten miał na celu nie tylko przybliżenie problematyki związanej z tą chorobą i konsekwencji z niej wynikających. Zbiegł się on również z walką o przywrócenie dofinansowania przez państwo do opatrunków, niezbędnych do funkcjonowania tym osobom, czyli tak naprawdę z walką o ich godność i prawo do normalnego życia. Miesięczny ich koszt byłby bowiem ogromny i mało kogo byłoby stać na ponoszenie takich wydatków (bez finansowania, które wówczas zostało tymczasowo odebrane). Na szczęście “walka” ta została wygrana, finansowanie przywrócone, a Przemek miał w ten sukces duży wkład!
Jednym z bohaterów sesji fotograficznych i całego projektu był Przemysław Sobieszczuk, związany przez wiele lat z Piekarami Śląskimi mieszkaniec Katowic. Był on jedną z najbardziej znanych w Polsce osób z tą chorobą i jedną z najdłużej żyjących. Niestety w 2023 roku odszedł od nas w wieku 45 lat.
Był aktywistą, samorzecznikiem, motywatorem, osobą aktywną zawodowo, a pod koniec życia uczestniczył również w kursie przygotowującym go do prowadzenia coachingu. Niezwykle ważna była dla niego rodzina oraz wspieranie i pomaganie innym ludziom. Mając przekonanie, że jego dzieło powinno trwać nadal, razem z jego żoną – Joanną Sobieszczuk podejmujemy dalsze działania na rzecz poszerzania świadomości wśród społeczeństwa na temat osób chorujących na EB.
29 lutego 2024 roku (w Dniu Chorób Rzadkich) odbyło się pierwsze spotkanie po śmierci Przemka z jego żoną – Joanną Sobieszczuk, które poprowadziłam: Kochać ponad ból. Wspomnienie o Motylu Przemysławie Sobieszczuku w MBP Katowice.
Miało ono na celu wspomnienie jego osoby, ale również mówienie o tym, o czym rzadko się pamięta czy w ogóle wie – o chorobach rzadkich. Relacja z tego wydarzenia: Spotkanie z Joanną Sobieszczuk – 29.02.2024
W kwietniu tego roku zdjęcia z Przemysławem, będące częścią tego projektu, pojawiły się również na wspólnej wystawie: “Boża obecność w codzienności” w Mikołowie – razem z pracami artystki malarki Moniki Hartman. Wystawa ta nadal będzie krążyć i zostanie zaprezentowana w kolejnych miejscach.
Planowana jest również jego kontynuacja…
